立法会一个委员会，就罕见病药物政策听取公众意见。有结节*硬化症病人说，他与两名女儿得到这种遗传病，但专用药物费用高昂，家庭无能力负担，大女儿前年因病过身。也有患者指，现在申请药物援助的资产审查，是以全家资产计算，患病同时会拖累家人。结节*硬化症协会主席阮佩珍批评政府有意无意忽视罕见病患者，令病人家庭变成社会的孤儿，她不希望患者与病魔搏斗中，输给僵化的医疗制度。

食物及卫生局副局长陈肇始承认，目前药物支援机制在金额、审批、人手等问题仍有改善空间，关爱基金正提出试行计划，支援部分名册外的药物使用，当局会不断改善机制。医管局联网服务总监张伟麟说，在关爱基金试行计划后，政府会研究能否将药物纳入名册，他同时希望药厂定价会考虑社会需要。