由于心脏功能受损,担心无法代谢,医生规定楚辰每天液体摄入总量不能超过800ml。除去输液和食物中的水分,楚辰每天只能喝300-400ml的水。如果遇到血像低,需要输血小板和血红的时候,楚辰几乎无法再喝水。由于肺部功能出现异常,楚辰近期不停咳嗽,还伴有咳血,即便如此还是不能喝水。
2018年10月,楚辰第一次在没有我们的陪伴下,自己一个人进入移植仓接受治疗。好在移植过程顺利,出仓后孩子对我老婆说的第一句话是:“妈妈,我再也不要在仓里生活了…”2018年11月7日,楚辰移植后第一次出院,按计划需要每周进行一次血常规检查,定期进行骨髓评估检查。

2012年9月3日楚辰出生,给我们家里带来了巨大的喜悦,我们对他寄予厚望,希望他以后的人生如楚天星辰一般闪耀。但好景不长,2015年5月,在同济医院里,楚辰被确诊为急性淋巴B细胞白血病。
目前孩子仍在医院做抗排异和预防感染的治疗,由于长期使用激素,楚辰的脸和肚子变得异常肥大,四肢无力只能卧床。原本和武汉同济医院预约好的间充质干细胞输注的治疗方案也由于疫情原因被搁置,只能在北京维持治疗,每月的治疗费用就要10万余元。我现在只有一个简单而又奢侈的愿望,不求成才,只求他能顺利、平安地长大成人。



经历过严重药物过敏和多次感染的楚辰终于在2018年1月走完整个化疗的疗程,按照原来的计划,我们只需要每半年来医院复查评估一次就可以。可惜计划永远赶不上变化快,2018年5月楚辰水痘和肺炎同时发病,经过治疗出院后的第二天,楚辰又出现嗜睡、发烧的症状。我们不敢怠慢,赶忙再次把孩子送到同济医院检查,经骨穿复查,确诊白血病复发。
万般无奈之下只有寄希望于社会各界好心人,希望社会上的爱心人士能伸出援助之手,给我们一家一个生活下去的希望,谢谢大家了!


2019年1月17日,楚辰第四个月大查的时候被告知骨穿报告显示有残留,再次入院复查骨穿,结果显示白血病再次复发。我们全家如履薄冰、提心吊胆、求神拜佛的生活持续了将近4年,本以为就要结束,可没想到这样的日子还要继续。抱着一丝希望,楚辰进行了CART治疗,但在第三个疗程中,出现了肺部排异并伴有严重肺部感染,引起心衰,每天都要进行吸氧。

艰难的化疗从十几管的抽血和一系列的检查开始,随之而来的鞘内注射、骨髓穿刺、PICC置管更是让楚辰难以忍受,同时也刺痛着我们的心。楚辰疼得全身被泪水、汗液浸湿,嘴里喊着:“我不要打针,我要回家!”

我叫张文彬,现年33岁,我的儿子楚辰心脏功能受损,如今已限液半年,每天最多只能喝300-400ml的水,由于长期使用激素类药物,导致脸部、腹部肿大,长期卧床,双腿已无法动弹……8岁的楚辰,已经与白血病纠缠了整整五年。
